A Assembleia Geral, Direcção e Conselho Fiscal constituem os três principais órgãos da APST. Nesta página, apresentamos alguns dos membros que fizeram parte desses órgãos e que contribuíram imenso para a criação e desenvolvimento da APST:
Vice-Presidente
Sou a Cláudia, mãe de dois filhos, o mais velho dos quais foi diagnosticado com síndrome de Tourette aos 3 anos. Quando recebemos o diagnóstico percebi que não existia qualquer entidade em Portugal que prestasse apoio a doentes e familiares. Após estabelecer contacto com outras mães, constatámos que esse apoio era uma necessidade e assim decidimos criar a APST, com o principal objectivo de divulgar a síndrome de Tourette, sensibilizar a população em geral, prestar apoio a doentes e familiares, bem como à comunidade. Por motivos pessoais deixei de exercer funções na APST em 2022, mas mantenho um enorme carinho pelo projecto e desejo sempre o melhor para todos os membros e associados.
Tesoureiro
Sou o Daniel Montesinos. Aos 40 anos tive uma crise de ansiedade e fui diagnosticado com síndrome de Tourette. Foi um momento revelador, onde finalmente compreendi e reinterpretei todos aqueles sintomas que, mesmo sendo fracos, me tinham acompanhado durante toda a vida e sobretudo durante a adolescência. Aí descobri que o meu pai também tinha Tourette e uns anos mais tarde que o meu filho também tinha. Foi com grande alegria que conheci a equipa que fundou a APST com quem tive o gosto de colaborar até à minha mudança para a Austrália, onde sou investigador (ecólogo) no Australian Tropical Herbarium, na James Cook University, em Cairns. Atualmente sou sócio de associações de síndrome de Tourette em Portugal, Espanha (onde nasci), e Austrália.
Vogal da Direcção
Chamo-me Catarina Farinha e, após terminar o curso em Engenharia Biomédica, aventurei-me no doutoramento em neurociências. Ao longo do doutoramento, foquei-me na perturbação de hiperactividade e défice de atenção (PHDA ), mas a síndrome de Tourette sempre foi alvo do meu interesse. Além disso, a PHDA é uma das comorbilidades mais prevalentes na síndrome de Tourette. O desejo por querer ajudar as famílias que sofrem desta síndrome e sensibilizar a população em geral para o tema, fez-me juntar à direcção da APST em abril de 2019. Fui Vogal na Associação.
1º Secretário da Assembleia Geral
Sou o Francisco Almeida. Sou médico e colaboro na investigação sobre síndrome de Tourette e perturbação obsessivo-compulsiva no Instituto de Medicina Molecular João Lobo Antunes. Conheci a APST e muitas das pessoas que a fazem, em 2019, no seu Encontro Nacional. Foi após esse contacto que percebi que é junto dos pacientes e das suas famílias que podemos lutar por melhores cuidados de saúde e por informar a sociedade de forma cientificamente fundamentada, mas sempre ancorada nas experiências vividas pelas pessoas. Por isso, em 2020, juntei-me à Associação para contribuir ativamente para esse projeto.
2º Secretário da Assembleia Geral
Olá, eu sou o Ângelo. Sou médico e neste momento estou a fazer o meu doutoramento sobre síndrome de Tourette e perturbação obsessivo-compulsiva. Apesar das minhas investigações poderem contribuir para uma melhor compreensão sobre a síndrome de Tourette, senti que precisava de ajudar os doentes bem como os seus familiares de uma forma mais imediata. Por isso, decidi tornar-me membro da APST, o que me permite ter um impacto mais direto na vida dos doentes. Espero que o meu pequeno contributo possa ser uma mais valia na melhoria da saúde das pessoas que sofrem de Tourette e das respetivas famílias bem como aumentar a consciência sobre a doença na comunidade.
1ª Vogal do Conselho Fiscal
Sou a Bruna Leite, mãe do Bernardo que tem agora 7 anos e está diagnosticado com síndrome de Tourette desde os 3 anos. Conheci a Gisela Santos (presidente da Associação) através de um programa de televisão e desde então mantivemos contacto e assim fui conhecendo outras famílias que viviam os mesmos problemas que eu. Tornou-se mais fácil a partilha de experiências, o desabafo, a troca de informações e até o convívio entre as crianças e adultos com a síndrome de Tourette, então fazia todo o sentido fazer parte deste projecto de forma a poder ajudar outras famílias e sensibilizar a população em geral. Tenho formação como técnica administrativa, profissão que se tornou impossível devido à dedicação que tinha de ter com o meu filho que tem também outras patologias associadas; trabalho então na área da estética e posso gerir o meu trabalho e tempo de acordo com as necessidades do Bernardo. Nada se tornou impossível e com amor e dedicação tudo se consegue. É por esse motivo que aqui estou e que acredito que também possa mudar o dia a dia de mais famílias que vivem com a síndrome.
2º Vogal do Conselho Fiscal
Chamo-me Bruno Santos e sou engenheiro de sistemas e informática e trabalho como consultor técnico na área de software de gestão. Sou casado com a Gisela Santos e temos quatro filhos. Os dois rapazes estão diagnosticados com síndrome de Tourette e outras comorbilidades associadas. Após o diagnostico do rapaz mais velho e não tendo nenhum conhecimento acerca da síndrome, decidi conhecer melhor esta doença e apoiar a minha esposa na criação da Associação. O nosso objectivo era chegar até outras famílias e pacientes com Tourette não só para podermos conhecer outras pessoas que já lidavam com a doença há mais tempo, como também para ajudar a quem ainda estava em busca de um diagnóstico. Integrei a equipa da APST como 2º Vogal do Conselho Fiscal.